Numa mensagem na rede social Facebook, os pais da bebé Matilde, referem que a bebé vai ter alta do hospital de Santa Maria deixando uma mensagem de agradecimento pela “preocupação e carinho”.
Com um vídeo da bebé, os pais sublinham que ainda não têm novidades sobre o medicamento Zolgensma, mas dizem estar atentos ao processo.
“Olá meus queridos
Ontem não consegui dar vos noticias porque os papás tiveram a fazer uma revisão do que aprenderam e a organizar as coisas.
Mas hoje trago boas notícias, amanhã já vou para casa, os papás já estão prontos para cuidar de mim em casa ?
Ainda não temos novidades sobre o Zolgensma, mas estamos atentos!
Ainda tenho um longo caminho a percorrer, mas o facto estar de em casa é melhor para mim ?
Obrigada a todos vocês que nos acompanham, pela a vossa preocupação e carinho ??”
Os pais da bebé Matilde conseguiram através de uma forte campanha online recolher donativos num valor superior a dois milhões de euros, custo do medicamento Zolgensma, da empresa Avexis, que pertence à farmacêutica Novartis, depois de o caso da bebé ter sido divulgado.
Este medicamento é uma injeção de dose única, apresentada como terapia genética dirigida à raiz da doença.
Caso a equipa médica portuguesa formule um pedido de autorização especial para utilizar um medicamento que ainda não foi introduzido em Portugal, o Infarmed — Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde dará uma resposta num curto prazo, afirmou o presidente da entidade Rui Santos Ivo, no início deste mês.
O pedido de autorização especial ou excecional de um determinado medicamento é feito em regra no caso de medicamentos inovadores que ainda não foram avaliados ou autorizados pela Agência Europeia do Medicamento e pelo Infarmed, a nível nacional.
O medicamento Zolgensma ainda só foi aprovado nos Estados Unidos. Hoje, no mercado português já existe, devidamente aprovado, o Spinraz, que retarda a progressão da doença, não sendo porém de dose única nesta doença rara.
Olá meus queridos Ontem não consegui dar vos noticias porque os papás tiveram a fazer uma revisão do que aprenderam e a organizar as coisas. Mas hoje trago boas notícias, amanhã já vou para casa, os papás já estão prontos para cuidar de mim em casa ?Ainda não temos novidades sobre o Zolgensma, mas estamos atentos! Ainda tenho um longo caminho a percorrer, mas o facto estar de em casa é melhor para mim ?Obrigada a todos vocês que nos acompanham, pela a vossa preocupação e carinho ??#juntospelamatilde#juntossomosmaisfortes#hojepormimamanhaporti#ame#amemais#orgulhonopovoportugues
Publiée par Matilde, uma bebé especial sur Mercredi 17 juillet 2019
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