Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal: Apoiar, divulgar e cuidar…

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Zélia Figueiredo, Catarina Paulino e Micaela Rozenberg são os três rostos visíveis da Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal, doença genética rara, caracterizada pelo crescimento de tumores benignos em vários órgãos como no cérebro, rim, coração, olhos, pulmão e pele.

Com cerca de um ano de existência – nasceu no dia 11 de julho de 2011 – a associação tem como objetivo primordial apoiar os doentes, seja a nível médico ou de outras valências, mas também as suas famílias que têm um papel fundamental. “Já existia uma reunião anual de pais de filhos com Esclerose Tuberosa mas este grupo nunca tinha avançado para a constituição da associação” contam as fundadoras desta associação em entrevista ao Mundo Português. “O desafio passa por ajudar e estar em contato com mais famílias” acrescentam.

Em Portugal o desconhecimento da doença é uma das principais barreiras para quem trabalha nesta área. “É um trabalho que temos de fazer de raiz. E não é fácil já que todas temos a nossa vida familiar, a nossa carreira profissional. Mas com ajuda e dedicação vamos conseguindo” enaltecem. E a verdade é que os resultados fazem-se sentir: comparando com Itália – onde se estima que o número ronde os seis mil doentes e 300 na associação – em Portugal a associação já conta com cerca de 70 famílias para o número de cerca de 1500 doentes. Em comparação, e tendo em conta que a associação tem um ano de existência, o sentimento de dever cumprido tem vindo a dar mais força a quem trabalha neste projeto.

Além do apoio aos doentes e famílias, a associação pretende ainda criar uma base de dados de portadores da doença, apostar na divulgação, estimular a comunidade cientifica no sentido de aumentar a pesquisa na identificação da cura e promover o interesse dos profissionais de saúde para a especialização em Esclerose Tuberosa. “Temos médicos americanos disponíveis para transmitir alguns dos seus conhecimentos e esperamos que isso aconteça já no próximo Congresso que organizamos anualmente. Mas é preciso mais que isso. É preciso pôr a mão na massa e para isso precisamos do apoio das farmacêuticas. Não há volta a dar” desabafam as responsáveis da associação. “Temos como padrinhos os embaixadores norte americanos. É uma figura extremamente importante porque é nesse país que há uma maior conhecimento sobre a doença. Também temos contatos com a Novartis que é a farmacêutica que mais tem apostado nesta doença. O embaixador norte-americano faz a ponte entre os dois governos e a farmacêutica e restantes entidades. Portanto o apoio deles é essencial” acrescentam ao MUNDO PORTUGUÊS.

A associação está também a trabalhar com o Ministério da Saúde através de protocolos. Lançou inclusive o projeto de Instituição Particular de Solidariedade Social para dar mais respostas e ter mais apoios.

Mas Portugal tem problemas que demoram a ultrapassar. A Novartis, que já realiza ensaios clínicos a nível mundial que estão a ser vistos de uma forma positiva, tem esbarrado com alguns problemas em Portugal. A legislação não favorece os ensaios clínicos e isso não favorece os doentes portugueses. Uma das lutas da Associação de Esclerose Tuberosa é conseguir que alguns doentes portugueses participem nesses ensaios clínicos. “Em Portugal vigia-se mas não se previne. Não existe qualquer prevenção. Tratamos a consequência” é uma das maiores queixas de quem acompanha os doentes.

Uma das iniciativas que a associação se orgulha realizar é o Congresso anual de Esclerose Tuberosa que este ano se irá realizar na Fundação Champalimaud nos dias 12 e 13 de Outubro. Neste segundo encontro – no ano passado participaram cerca de 80 pessoas no dia das famílias e 20 médicos no congresso clínico – o primeiro dia é destinado aos médicos e o segundo às famílias. “É um momento importante. Porque é a forma mais direta de transmitir às famílias experiências, formação e até algum apoio emocional. Há famílias que estão carentes de informação, que vivem muito isoladas” admitem.

Um dos aspectos mais importantes para quem é confrontado com esta doença é o apoio psicológico. Apoio esse que a associação garante mas que nem sempre é usado pelas famílias: “foi sempre uma das nossas principais preocupações. Mas é um campo muito sensível. Ás vezes vemos famílias onde esse apoio é visivelmente necessário mas se as pessoas não o quiserem não podemos obrigar”.

“Avaliar para cuidar”

É um dos projetos já implementados pela associação e que beneficia os doentes em vários vertentes. São consultas para observar o estado atual do doente a nível de neurologia pediátrica, de psicomotricidade e psicologia clínica.

A consulta de neurologia pediátrica é dada pelo Drº José Carlos Ferreira que colabora diretamente com a Associação de Esclerose Tuberosa. Nesta consulta é observado se o doente está a ser acompanhado de forma controlada na epilepsia – noventa por cento dos doentes de Esclerose Tuberosa sofrem deste distúrbio – e noutros problemas neurológicos. “Nesta consulta também é feito acompanhamento de outras áreas já que o Drº José Carlos Ferreira tem muita experiência. Por exemplo, é preciso recorrer a uma consulta de oftalmologia de 6 em 6 meses até aos 10 anos. Há muitas pessoas que desconhecem”, contam.

De referir ainda que a associação conta com o apoio da Drª Sandra Antunes, terapeuta de reabilitação motora, que cede também o espaço da sua clínica Estimulopraxis para estas consultas.

Também faz parte deste projeto a criação de um histórico do que cada doente necessita e uma ida posterior ao terreno para perceber que instituições é que o podem apoiar.

A Associação também ambiciona realizar sessões clínicas nos hospitais. Apresentar o seu trabalho e dar a conhecer a doença são os principais objetivos.

Outro caminho a percorrer é o da divulgação nas escolas. Embora admitam que têm uma grande proximidade ao Ministério da Educação que tem apoiado as suas iniciativas, as responsáveis esperam continuar a divulgar o seu trabalho junto de professores, alunos e todos os que estão envolvidos no ambiente escolar das crianças: “tem sido talvez uma das portas mais significativas para chegar às famílias. Como em todas as áreas há problemas mas temos um elo próximo e muito funcional com o Ministério da Educação que nos tem permitido ver alguns problemas resolvidos”.

Criar uma equipa multidisciplinar clinica – com várias especialidades para rastreio/ acompanhamento dos vários órgãos afetados dos doentes – para melhor acompanhar os doentes é também uma das ambições desta associação que esteve presente neste mês de setembro no congresso internacional em Itália (Nápoles). “Estivemos presentes porque queríamos aprender mais, conhecer as outras associações internacionais, perceber o que estão a fazer em prol dos seus doentes e trocar experiências e dificuldades que encontraram, já que são na sua grande maioria mais “crescidas” que nós” referem em conversa com o MUNDO PORTUGUÊS, visivelmente satisfeitas com o resultado da participação.

“Participámos ainda em duas reuniões durante este congresso entre associações onde foi criada a E- TSC (Associação europeia Esclerose Tuberosa) em que foi votado para o corpo da direção sete dirigentes de várias associações” esclarecem. Refira-se que Micaela Rozenberg também irá fazer parte dessa direção. “Foi muito importante para a divulgação do nosso trabalho e na defesa dos nossos doentes. Foi gratificante, perceber que o nosso trabalho tem visibilidade internacionalmente e o vídeo que fizemos com a largada de balões pelo dia 15 de Maio dia de consciencialização de esclerose tuberosa foi transmitido neste congresso” contam ainda.

Quem convive com esta doença diariamente não hesita em responder que o maior medo é o futuro: “o médico quando dá um diagnóstico diz que tanto pode ser uma pessoa normal, como não. E tendo tumores no cérebro hoje pode não ter epilepsia mas amanhã pode tê-la de forma grave. O dia de amanhã é sempre vivido com ansiedade nas famílias. São muitas emoções, muitos medos. Não é fácil…”. Para tentar combater este sentimento todos na AETN trabalham diariamente para melhorar a qualidade de vida de cada doente. Por vezes é um trabalho extenuante mas garantem que nunca baixaram os braços. Quem vive (e convive) com esta doença agradece.

Site: www.esclerosetuberosa.org.pt
Telemóvel: +351 916521322
Email: esclerosetuberosa@gmail.com


 

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